La falta de diagnóstico, tratamiento o ayudas son algunas de los problemas con los que se encuentran las personas que sufren enfermedades raras
Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, este tipo de dolencias afectan a entre el 3,5% y el 5,9% de la población. Uno de los principales problemas que conllevan esta enfermedad es su dificultad de diagnóstico. Al afectar a tan pocas personas y ser en ocasiones, prácticamente desconocidas, las enfermedades raras tardan una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, cifra que aumenta hasta los 10 años en el 20% de los casos.
Además del problema de diagnóstico, existen también problemas a la hora de tratar la enfermedad. La Federación Española de Enfermedades Raras, a través de su página web, denuncia que el 29,37% de los pacientes no recibe ningún tratamiento y el 17,9% de los casos ha recibido algún tratamiento inadecuado.
Por otra parte, critican que la cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula. Si traducimos esto a las cifras, nos encontramos con que tan solo el 21% de las enfermedades raras se tratan en la Seguridad Social, tal y como señalan desde FEER. De media, cada familia destina más de 320 euros a esta causa.
Estas son tan solo algunos datos que reflejan la problemática por la que atraviesan las personas que sufren este tipo de dolencias, por las que hoy se iluminarán numerosos edificios públicos en España de verde o morado -entre otros, las Murallas Reales– pero sobre las que aún queda mucho por hacer y por investigar. Problemáticas y situaciones a las que se enfrentan que con la pandemia se han visto aún más acentuadas.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras recuerdan que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara”, con el objetivo de concienciar sobre este tipo de enfermedades que muchas veces parecen “invisibles”, pero que existen aunque no las conozcamos.
