Cuidan a personas dependientes y quitan carga de trabajo a residencias y hospitales colapsados por la crisis del Covid—19; sin embargo, no son consideradas “personas que realizan un trabajo proporcionando cuidados estrechos a personas de poblaciones de riesgo en sus hogares” por tener un vínculo familiar con las personas afectadas
La última actualización de la estrategia de vacunación frente a COVID-19 excluye de los grupos prioritarios de vacunación a las cuidadoras no profesionales de personas dependientes. Según la Asociación de Directores y Gerentes de la Seguridad Social (ADGSS), este grupo estaría compuesto por 133.679 personas, de las cuales un 75% son mujeres.
Según el documento de la estrategia de vacunación frente a COVID-19 del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en su tercera actualización del 9 de febrero de este 2021, se establece en el grupo 4 de vacunación a las personas consideradas como grandes dependientes. Este grupo incluye a las personas con dependencia de grado III, es decir, con necesidad de intensas medidas de apoyo que no están actualmente institucionalizadas.
Dentro de este cuarto grupo de vacunación además se indica que: “Las personas que ejercen un trabajo remunerado de atención a estas personas con gran dependencia en sus hogares se vacunarán en la misma visita que las personas a las que asisten, si no se han vacunado con anterioridad”. Esta referencia a personas que pueden haber sido vacunadas con anterioridad, hace alusión a las vacunas suministradas dentro del segundo grupo de vacunación, indicadas al personal de primera línea en el ámbito sanitario y socio sanitario.
Para clarificar las dudas que había suscitado la anterior actualización del plan de vacunación, el documento delimita la definición de personal socio sanitario: “Incluye el personal que trabaja en otros centros de atención a personas mayores y de riesgo diferentes a los residenciales (…) De manera específica, las personas que realizan un trabajo proporcionando cuidados estrechos a personas de poblaciones de riesgo en sus hogares (mayores, personas dependientes, enfermos, etc.) se vacunarán en el grupo 4”. Sin embargo, “en este grupo no se incluyen los cuidadores no profesionales (familiares, convivientes…)”. Con esta última actualización del informe sobre la estrategia de vacunación, las cuidadoras no profesionales quedan, por el momento, excluidas de los grupos de vacunación prioritarios.
La Asociación de Directores y Gerentes de la Seguridad Social (ADGSS) ha publicado un informe en el que se cifra en hasta 133.679 cuidadoras no profesionales que “deberían ser vacunadas por estar cuidando a las personas grandes dependientes en el Grupo 4” y no serán vacunadas. Estas cuidadoras no profesionales, son, además, en un 75% mujeres, según el informe.
Incertidumbre
Incertidumbre es la palabra que define el sentimiento generalizado de cuidadoras no profesionales y asociaciones. No se les facilita información. El boca a boca, la experiencia directa en sus visitas al hospital o los medios de comunicación son las fuentes de todas aquellas familias afectadas por esta situación.
“A nosotros no nos ha llegado ninguna noticia más allá de lo que socialmente se sabe”, afirma Marta Alonso, trabajadora social de la asociación ASCUDEAN de familias cuidadoras y personas dependientes de Vitoria-Gasteiz.
Laura y su madre están en una situación de incertidumbre, no entienden cómo no se califica como un trabajo algo que es esencial. Son ellas las que están realizando una labor básica de cuidados de una persona dependiente de Grado III, de una persona tetrapléjica con respiración asistida, y son ellas las que están directamente quitando carga de trabajo a esas residencias y hospitales que están colapsados por la crisis del Covid—19. Pero no son consideradas “personas que realizan un trabajo proporcionando cuidados estrechos a personas de poblaciones de riesgo en sus hogares” por tener un vínculo familiar con la persona dependiente.
Laura muestra un profundo sentimiento de indignación ante la confirmación de su no vacunación. Ella y su madre llevan cuidando de un familiar con dependencia de grado III durante 26 años. En todo este tiempo, afirma, siempre que el personal socio sanitario ha acudido a su hogar a vacunar a su familiar, han hecho lo propio con ellas dos. Es por ello que ahora no entienden cómo es posible que no vayan a ser vacunadas contra el Covid-19 teniendo un trato tan directo con la persona dependiente.
El padre de Clara es paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y tanto ella como su madre tenían claro que iban a ser vacunadas en el momento en el que le vacunaran a él ya que, como en caso de Laura, siempre ha sido así: “Con la gripe, con la neumonía… Todas las veces que han vacunado a mi padre, nos han vacunado tanto a mi madre como a mí por ser sus cuidadoras”.
Clara aun no tiene noticias sobre la fecha de vacunación de su padre, no sabe cuándo ocurrirá. Sin embargo, la Asociación ELA Andalucía le ha confirmado recientemente que serán vacunadas junto con su padre. Patricia García Luna, Psicóloga de la asociación, afirma que desde la unidad de ELA del hospital les han confirmado que en Andalucía sí está previsto que se vacune a las cuidadoras no profesionales. Sin embargo, no saben a ciencia cierta si se va a vacunar a todas las cuidadoras, ya que hay casas en las que hay más de una cuidadora por paciente, como es el caso de Clara. “Nosotros desgraciadamente no tenemos información fidedigna que nos llegue de forma automatizada, si no que nos informamos con el propio feedback de los afectados y de los pacientes que acuden al hospital, vamos preguntándoles si saben algo más. Como asociación no hemos tenido ninguna información por parte de la Conserjería de Sanidad”.
Las cuidadoras no profesionales siguen luchando para ser incluidas en uno de los grupos prioritarios de vacunación
Laura era un bebé cuando su padre tuvo el accidente. Ahora, con 26 años, no entiende la vida de otra manera. Ha crecido con ello, es su vida. Ha crecido viendo como su madre cuidaba de dos niñas pequeñas y una persona totalmente dependiente con tetraplejia y respiración asistida. Y ahora, en plena pandemia, cuando los rayos de sol comienzan a salir, cuando las vacunas comienzan a llegar y entre ellas, una será para su padre, ninguna de las dos cuidadoras no profesionales, que son ella y su madre, serán vacunadas. Es por ello que Laura ha creado una petición en la web change.org para que se incluya a las personas cuidadoras no profesionales y anima a todo el mundo a colaborar y difundir la petición por todos los medios posibles, con el hashtag #QuiénCuidaAQuienesCuidan para conseguir que se incluya a las cuidadoras no profesionales entre los grupos prioritarios de vacunación.
Desde la asociación ASCUDEAN han enviado una carta a la Consejera de Sanidad del Osakidetza, servicio vasco de salud, pidiendo que tanto familiares como profesionales que ayudan a domicilio a las personas dependientes estén en la primera o segunda fase de vacunación, ya que son ellas las que sostienen toda la carga de cuidados necesarios para la vida de las personas dependientes. “Muchas de nuestras socias dicen que, si ellas se enferman, ¿quién va a cuidar de sus familiares? Tienen miedo a realizar la compra o a ir al trabajo”. Afirma Marta Alonso, trabajadora social de la asociación.
El trabajo no profesional de cuidados está estrechamente ligado a la feminización de la precariedad
Clara y su madre solicitaron la ayuda a la dependencia hace un año. Están seguras de que se la van a conceder, ya que su padre es un gran dependiente, pero, por cuestiones burocráticas, aún no han recibido una respuesta a su solicitud. La madre de Clara trabaja por las mañanas y ella se encarga de los cuidados cuando su madre está en el trabajo. Por la tarde, se ocupan las dos. No pueden dejar solo a su padre: “mi padre no es dueño de su cuerpo, no puede ni mover una mano.” “Mi padre lleva con diagnóstico desde febrero, evaluaron el grado de dependencia en verano y tenía un 77%, pero desde ese momento su enfermedad ha avanzado muy rápido”.
Laura nos explica que aún poniéndose en la tesitura en la que una persona profesional acudiese a su casa durante unas horas a realizar tareas básicas de cuidados, tanto ella como su madre serían las que seguirían viviendo las 24 horas del día, 365 días al año con la persona de riesgo. Sin embargo, ni siquiera se plantea como un trabajo una realidad, que, a efectos prácticos lo es. “Esto no es como un trabajo en el que tienes tus quince días de vacaciones, aquí no hay días libres”.
A raíz de la situación de dependencia de su padre, su madre tuvo que dedicar su vida a cuidarle. La madre de Laura no puede permitirse buscar un trabajo porque su trabajo es cuidar de su pareja. Lo poco que ha entrado en casa siempre ha sido la pensión de su padre, que, al sufrir el accidente tan joven, no tenía los suficientes años cotizados como para que fuese significativa. A raíz de la Ley de Dependencia que entró en vigor el 1 de enero de 2007, la madre de Laura comenzó a cotizar en la seguridad social, al igual que otras más de 171.000 personas, el 93% mujeres, según el diputado Miguel Ángel Heredia del PSOE. De 2007 a 2012, además, pudo percibir una ayuda simbólica de 100 euros, insuficiente, afirman, ante todos los gastos de medicinas o cuidados necesarios para su familiar. A partir de 2012, cuando el Gobierno de Mariano Rajoy recortó 3.500 millones de euros en materia de dependencia, tanto la madre de Laura como muchas otras cuidadoras no profesionales que habían abandonado el ámbito laboral para cuidar de sus familiares, dejaron de cotizar a la Seguridad Social. Recientemente, con la nueva formación de gobierno han conseguido recuperar la cotización. Tanto Laura como su madre exigen que gobierne quien gobierne, se mantenga la cotización de las cuidadoras no profesionales, porque es lo único que le quedará a su madre en un futuro.
Los estragos psicológicos de la pandemia están muy presentes en la vida de las cuidadoras no profesionales
Patricia, psicóloga de la Asociación ELA Andalucía, explica que durante el confinamiento han recibido muchas más llamadas de atención psicológica de lo habitual: “Las personas se sentían muy solas. A alguien le diagnostican ELA y no puede quedar con sus amigos y familiares para sentirse acompañado”. Sin embargo, “la sensación general es que los afectados han sobrellevado mejor la situación que las cuidadoras, ya que han tenido a sus familiares constantemente en casa con ellos”. Las cuidadoras se encuentran muy desbordadas por todo lo que conlleva esta situación. Además, “la enfermedad es más prevalente en hombres que en mujeres, por lo tanto, suele haber más mujeres cuidadoras y el peso recae sobre las hijas, las mujeres o las cuñadas”, explica Patricia.
“Tu vida cambia de un día para otro. Tienes que recordarte que a pesar de todo tienes que cuidarte a ti. Estoy cuidando a mi padre porque está así. Estoy cuidando a mi madre porque su situación es complicada. Y entonces, ¿en qué momento me paro y pienso en mí?”, explica Clara. También cuenta que ahora es cuando está comenzando a sentirse mejor, pero ha vivido mucho tiempo en el enfado. Ha sido un año muy difícil para ella, pero entiende que, una vez terminado este primer año, su salud mental mejorará en la medida en la que ella vaya acostumbrándose a la situación: “Levantarme todos los días y aceptar que mi padre tiene una enfermedad y levantarme al día siguiente y lidiar con una consecuencia nueva, es muy duro”.
Para Laura el impacto de la pandemia en su situación como cuidadora va más allá de la salud mental. Insiste en que las mujeres cuidadoras son personas que tienen poco concepto del autocuidado porque están muy centradas en la salud de la persona dependiente. Tanto ella como su madre tienen miedo a enfermarse y acudir al hospital. Además, el sentimiento de culpa siempre está presente en la vida de las cuidadoras: “Si alguna de nosotras va al médico y se contagia, y a su vez contagia a mi padre, no podríamos vivir con la culpa”.
