Milagros García: “Nuestro objetivo a corto, medio y largo plazo es que sea feliz”

En el Día Mundial el Autismo hemos entrevistado a Milagros García, una madre de una niña de 4 años con autismo.

Milagros García Mateos, tiene 42 años, es maestra de infantil y madre de dos niñas de 4 años. Le preguntamos qué le gusta y lo tiene claro: “disfrutar del tiempo libre con mi familia”. Milagros opina que no le estamos dando importancia a pasar nuestro tiempo con los seres queridos y ahora mismo, para ella es lo más importante. Empresaria y dueña de una tienda de puericultura y de regalos, hoy, por el Día Mundial del Autismo, desde El Foro de Ceuta hemos querido hablar con ella sobre su experiencia como madre de una hija con Autismo.

Milagros, tienes dos hijas, además estuvisteis mucho tiempo buscando tenerlas. Nacen al mismo tiempo…¿Cómo os dais cuenta de que Miranda tenía autismo?

Fueron unas niñas muy deseadas, ¡fue a la cuarta in vitro, o sea que más deseadas imposibles!. Y nacieron las dos con las mismas características: dos bebes neurotípicos y de repente, Miranda, que era las más adelantada a nivel neurológico y a nivel psicomotor, sobre los 9 ó 10 meses dio un parón en seco. Ya sólo le interesaban ciertas cosas como las luces, las lámparas, le interesaba botar pelotas en el suelo, hacer rodar coches, pero no le interesaba andar, cuando era la primera que se puso de pie. Es decir, que algo estaba pasando.

Nosotros íbamos a la pediatra y le decíamos que algo estaba pasando con Miranda y ella nos decía “no, eso es que cada niño tiene su ritmo y hay que respetar el ritmo de cada niño, vamos a esperar”. Y no hay que esperar, cuando existe alguna alarma de TEA o de cualquier retraso en el desarrollo neurológico de un niño hay que actuar, porque la atención temprana de los 0 a los 6 años es primordial.

Aunque la pediatra nos decía que esperáramos, pues nos buscamos la vida y buscamos los mejores profesionales que nos dieran una respuesta a todas las dudas que teníamos.

¿Vivisteis algún proceso interno para aceptarlo, o fue todo sencillo?

Pues ¿sabes qué pasa? Que normalmente cuando lees, porque yo después del diagnóstico de Miranda, incluso antes, me he hecho prácticamente profesional en el tema, lees mucho que los papás tienen como un proceso de duelo una vez que te dan el diagnóstico.

Nosotros precisamente como nos habíamos ido imaginando desde el principio que algo pasaba, creo que ha sido un proceso interno que fuimos desarrollando sobre la marcha, y el diagnóstico para nosotros en vez de ser un punto de inflexión, fue un punto de respiración y de decir: pues teníamos razón vamos a trabajar ya en serio.

Quizás no hemos sufrido ese duelo pero sí un proceso interno, desde que vimos una serie de alertas sobre qué podía estar pasando, entonces ha sido un proceso interno durante unos cuantos años. Llevamos más de la mitad de su vida trabajando con ella.

¿Cómo es la comunicación entre las dos hermanas? ¿Habéis tenido que explicarle a Graciela algo o es todo natural?

Es todo natural y creo que deberíamos de fijarnos muy bien en la relación que tienen los niños con Miranda. Ya no solo de su hermana sino de los compañeros del cole, deberíamos los adultos aprender mucho de ellos.

Graciela ha interiorizado, que su hermana es diferente a ella. Que su hermana no habla, pero Graciela sabe perfectamente las necesidades que tiene, cuando tiene sed, cuando quiere una galleta. Yo creo que ha interiorizado que su hermana es diferente y ha desarrollado también un interés en alternativa a los modelos de comunicación que tenemos normalmente.

Nosotros tenemos habla signada con Miranda y Graciela ha ido aprendiendo el habla signada sin necesidad de explicarle, sino como algo natural.

“Debemos escuchar con el corazón”

Ayer precisamente, una Mamá Azul, Carol Marín, colgó un video de su hija Daniela explicando cómo se comunicaba con su hermana y decía algo muy importante: debemos dejar de escuchar con los oídos y debemos escuchar con el corazón. Si escuchamos todos con el corazón sabremos identificar las necesidades y las cualidades de todas las personas que nos rodean, sin necesidad de tener autismo, sin necesidad de hablar y sin necesidad de nada.

¿Qué ha supuesto para ti, como madre, tener una hija con autismo?

Ha supuesto un giro total en la vida y además amar una profesión que tenía un poco apartada como la de ser maestra y a raíz del diagnóstico de Miranda, pues me he tenido que especializar en el autismo y a partir de entonces, pues quizás querer más la carrera que estudié que es la de maestra.

Yo tengo un punto de partida siempre y es decir que esto no es una guerra que haya que combatir, esto no es una enfermedad que se vaya a curar mañana, Miranda va a tener autismo toda su vida porque es un trastorno. Entonces no es una batalla que hay que ganar, si no que tú tienes que ser amiga del autismo, tienes que conocer el autismo, comprender el autismo, porque es la única manera de la que vamos a poder ayudar a nuestra hija.

Es decir, esto no es un cáncer que hay que combatir, yo no soy una mama guerrera, si no que es todo lo contrario, tenemos que conocer muy bien el autismo, tenemos que querer ese trastorno para conocer todas sus especificidades, porque cada niño, cada persona es diferente teniendo el mismo trastorno.

Tenemos que ser amigos del autismo y hasta que no te haces amigo del autismo no lo entiendes bien, no puedes dar respuesta a las necesidades de tu hija.

Tienes un blog, ¿Qué pretendes conseguir con él?

Bueno, es una página de Instagram… tanto familiares como amigos me dijeron que por qué no abría un perfil para ayudar a las familias que necesitan un poquito de apoyo.

A mí me hubiera gustado tener a alguien que me dirigiera un poco y que me dijera “ve por aquí”, “pídele esta prueba a Miranda”, “mira aquí hay un profesional que te puede ayudar”… Me hubiera gustado tener esa ayuda y de alguna manera estoy prestando esa ayuda a través de Instagram, no sólo con el material que hago para Miranda y las terapias que pongo en marcha, si no que muchas mamás me preguntan por privado y les digo “pues mira, ve por aquí, si tienes alarma no esperes a que la pediatra te diga que ‘a ver más adelante’, ¡actúa! Porque lo primordial es actuar cuanto antes”. Y si tiene autismo, eso que llevas trabajado, y si no lo tiene, no importa porque no le va a perjudicar en ningún caso. Así que ¡actúa!

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También has dicho que te estás profesionalizando, no paras de hacer cursos y pones en marcha todo lo que aprendes ¿Qué pretendes conseguir formándote?

En primer lugar, ha sido para dar respuesta a las necesidades de mi hija. Por desgracia,  en esta ciudad estamos muy limitados a nivel de profesionales, gracias a que contamos con la Asociación de Autismo, que también es un apoyo muy grande para las familias con niños con TEA en la ciudad, pero si que hay un vacío muy grande a la hora de tratar ciertas terapias con tu hijo. Lo primero ha sido dar respuesta a las necesidades de mi hija, lo segundo pues, también ayudar a más profesionales que estén en este ámbito.

Ahora estoy coordinando un grupo de trabajo en el colegio Andrés Manjón, un proyecto muy interesante, con unos maestros y maestras muy implicados, que es lo que necesitamos, y que trata de alumnos con TEA en aulas ordinarias. Estrategias de aprendizaje, pequeñas ayudas prácticas para poner en el día a día que les pueda ayudar a ellos. Necesitamos una inclusión plena y sin una formación y una predisposición por parte del personal es imposible, así que en eso estoy enfocada ahora mismo.

¿Cómo crees que se puede facilitar la vida de las personas con autismo? En las Jornadas TEAyudo hablabas con las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado sobre crear códigos para facilitar las acciones “normales” ¿Cómo crees que deberían estar enfocadas las políticas púbicas o qué se podría hacer en una ciudad como Ceuta para mejorar la vida de las personas con autismo?

Lo importante es saber que el autismo es una discapacidad invisible. Cuando hay capacidades diferentes, las físicas se ven a simple vista y se ponen medios a disposición de las personas que por ejemplo van en silla de ruedas o en los semáforos se ponen sonidos para las personas invidentes… pero, sin embargo, el autismo es invisible. Tú no ves a primera vista que una persona tiene autismo. Pero las personas con autismo tienen una serie de sensibilidades a los ruidos, a las luces… Sensibilizando a toda la sociedad, podemos hacer una ciudad más accesible para las personas con autismo. Pero hace falta mucha implicación.

Se puede implicar a los servicios públicos y a toda la sociedad con una serie  de protocolos para hacernos la vida más fácil. Por ejemplo, en el parque, yo tengo dos hijas, y Miranda se regula sensorialmente subida en un columpio. Si mi hija se tira 20 minutos subida en un columpio, pues el resto del día lo va a pasar genial. Pero eso una Mamá que está mi lado no tiene por qué saberlo, no tiene por qué saber que mi hija tiene autismo y que yo estoy haciendo algo para que ella esté bien el resto del día y ella quizá piensa que soy una mal educada. O por ejemplo, si mi hija se tira al suelo porque tiene una crisis a lo mejor piensa que mi hija es una mal educada.

Entonces sí que podemos crear una serie de códigos y protocolos que hagan de Ceuta más accesible también para el Autismo.

¿Desde la Asociación planteáis presentar o estáis estudiando hacer algún protocolo o pensáis esperar a que la Ciudad actúe en base a vuestras reivindicaciones?

Me consta que la Asociación está haciendo un gran trabajo en muchos ámbitos, de hecho esta Jornada TEAyuda no va a ser la última, porque me consta que están trabajando para llegar al máximo de personas posibles. También están realizando un trabajo para ver qué protocolos se pueden llevar a cabo en los diferentes ámbitos.

También se están poniendo pictogramas en los edificios públicos de la Ciudad.

Nuestros niños y niñas son aprendices visuales y si no le anticipas con un pictograma a dónde vamos a ir o qué vamos a ver o dónde estamos, se hace la vida un poco más complicada.

En una de tus publicaciones dices que el uso del lenguaje es fundamental y que no son personas autistas si no personas con autismo, ¿por qué crees que es tan importante un uso del lenguaje correcto?

Estamos hablando de inclusión y estamos hablando de personas. Una persona puede ser rubia, puede llevar gafas o tener autismo. Es decir, La persona cuando nace es persona y luego ya vienen las características. Y si hablamos de inclusión hablamos de las diferentes características y las diferentes especificidades de todas las personas. Creo que debemos utilizar un lenguaje inclusivo para que luego se refleje en nuestro día a día.

¿Qué opinas sobre las familias que buscan terapias alternativas?

Hay que partir de la base que hay muchas familias desesperadas y que se agarran a un clavo ardiendo y que si le ofrecen un milagro, si no tienen un indicio científico de que eso no puede ir bien, pues lo cogen.

Hay que actuar desde el otro ámbito, para que estos estafadores, porque hay muchos estafadores en el mundo del autismo, no puedan aprovecharse de este tipo de familias.

Científicamente está probado que si le quitas el gluten a tu hijo, lo mismo se va a sentir mejor, pero el autismo no se le va a quitar. Lo mismo ocurre con las vacunas, científicamente está comprobado que las vacunas no son el causante del autismo de nuestros hijos, hay aprobadas científicamente una serie de pautas que nos dicen seguro qué cosas no van curar a nuestros hijos.

Había un señor que vino de Sudamérica que dijo que dándole lejía a nuestros hijos se iban a curar, el Gobierno actuó rápidamente y no pudo hacer las jornadas que tenía previstas en distintos puntos.

Está científicamente probado que las vacunas no causan autismo, y que si le quitas el gluten o la leche de vaca no se van a curar nuestros hijos, que si le das lejía tampoco se van a curar.

Los niños y niñas con autismo se tratan con terapia y mejoran con terapias adecuadas a cada tipo de autismo, pero no se van a curar nunca.

¿Qué esperas de Miranda en un futuro? ¿Te marcas objetivos a medio y largo plazo con Miranda?

Nos hemos ido marcando objetivos poco a poco, la primera vez que evaluaron a Miranda tenía un desarrollo cognitivo de tres meses y ya está prácticamente al nivel cognitivo en su edad gracias a mucho trabajo de estimulación.

Entonces nos fuimos marcando objetivos, el primer objetivo que nos marcamos fue que nos mirase a los ojos, tener contacto visual, que estuviera conectada, que pudiera subir escaleras sin apoyo… nos vamos marcando objetivos poco a poco. El objetivo, por mucho que nos digan los terapeutas que lo importante es que se comunique, yo quiero que mi hija hable, porque eso le va a facilitar muchísimo las cosas.

Mi hija tiene un autismo no verbal, pero ahora ha explosionado y tiene un montón de vocabulario y nuestro objetivo es que use ese vocabulario de forma funcional para comunicarse y no de forma declarativa. Así que ese es nuestro objetivo a corto plazo, pero nuestro objetivo a corto, medio y largo plazo es que sea feliz y en eso es lo que nos vamos a dedicar todas las personas que estemos a su lado, en hacerla muy feliz y devolverle esa felicidad que ella nos trasmite día a día.