Hace cinco años vino al mundo Mimi con una delección en el cromosoma 1 Q43Q44. Se trata de una enfermedad rara que afecta a 500 personas en el mundo y ella es la única que la padece en Ceuta. Hace casi cuatro años llegó Sara, su complemento perfecto, para salvarse la vida la una a la otra. La hermana pequeña demuestra sensibilidad y consideración hacia su hermana mayor, algo tan poco común como que sea la hermana mayor la que quiera aprender a hacer lo que ve de su hermana pequeña. A pesar de todo lo que ello supone, Hassan y Lahib lo tienen claro: «tenemos una pareja de hijas para no envidiar a nadie»
Cada 5 de septiembre se celebra el Día Mundial de los Hermanos y las Hermanas. Para conmemorarlo, Plena Inclusión publicó una serie de recursos para hermanos y hermanas de personas con diversidad funcional. Desde El Foro de Ceuta hemos querido hacerlo contando la historia de dos hermanas: Mimi y Sara.
Lahib estaba embarazada de cuatro meses cuando se enteró de que Mariam, su hija mayor, vendría con una enfermedad rara que le condicionaría toda la vida, una delección en el cromosoma 1 Q43Q44. Es un síndrome que se caracteriza con varios síntomas, uno de ellos es la falta de fuerza en los músculos así como la lentitud en el desarrollo psicomotriz. Cuando lo supo, tragó salida y, junto a Hassan, salieron a adelante sin saber a lo que se iban a enfrentar. «Decidí no sacrificarme, sino vivir lo que me había tocado vivir con mucho amor. Es muy difícil pero te tienes que mentalizar, yo tuve la suerte de saber lo que iba a tener y me preparé muchísimo mentalmente», asegura la madre de las dos pequeñas. Como ella tan solo hay 500 en todo el mundo y 13 de ellos en España. En Ceuta es la única. Mimi tiene cinco años y es una niña muy cariñosa y trabajadora. Llegó, como dice su madre, «para traspasar los límites del amor». También es una niña totalmente dependiente, que necesita ayuda para comer, para asearse y para cualquier actividad del día a día. Recibe sesiones de fisioterapia y logopedia, además de todas las facilidades que le proporcionan en su centro de educación especial.
Lo que cambió a Mimi fue la llegada de Sara tan solo 19 meses después: «fue el mayor regalo que pudimos hacerle a ella y a nosotros, Sara es el motor que ha hecho que Mariam cambie de forma de ser». La más pequeña no tiene aún ni 4 años y ya es un pilar muy importante en el desarrollo y en la estimulación de su hermana mayor. Son un pack indivisible y solo contemplan la separación cuando tienen que acudir a centros educativos distintos. «Un niño que recibe amor y atención llega muy lejos», afirma Lahib, que pone de manifiesto el impulso añadido en la atención temprana con la llegada de Sara.
Mariam tardó dos años en aprender a gatear, ahora quiere empezar a andar e incluso salta. Solo hizo falta ver cómo su hermana pequeña pasaba por esa fase, para soltarse a ello. «Ella lo que hace es observar, practicar y hacerlo, tener a Sara fue una bendición para todos nosotros, ahora quiere ponerse de pie para verlo todo a la altura de su hermana y lo pide a través de gestos». A pesar de todo lo que lleva vivido este matrimonio, asegura que tiene una pareja de hijas para no envidiarle a nadie. Pero no solo Mimi muestra sus ganas de querer hacerlo todo como su hermana. La pequeña comienza a desarrollar una sensibilidad que no es propia de su edad, pero que solo quienes crecen con alguien con necesidades especiales es capaz de tener. Siempre está pendiente de Mimi, si se le cae el biberón la ayuda, si quiere bailar le tiende sus manos, incluso se defienden nadandoy lo pasan de maravilla. «Mi casa huele a amor», reivindica la madre, que advierte que no van a parar hasta conseguirlo todo. Mimi no habla, pronuncia vocales, por lo que Sara ha aprendido su idioma para comunicarse con ella. Sin embargo, las ganas de poder dialogar con su hermana hace que a veces le hable hasta a los muñecos. La igualdad es otro de los valores más importantes de la familia. Cuando se compra algo para una niña, se compra también para la otra. De esta manera, Mimi aprende a disfrutar como los demás y Sara a ver que ambas tienen el mismo derecho.
Uno de los problemas que ella encuentra en Ceuta es la falta de actividades y centros para niños y niñas con necesidades especiales. Ni siquiera parques infantiles adaptados. «Por las tardes, Sara tiene muchas actividades a parte del colegio, pero con Mariam tengo muchos problemas para inscribirla en la Hípica, en el ICD, etc., no la puedo apuntar a nada que no sea fisioterapia, logopedia y psicomotricidad, y todo privado», denuncia, añadiendo el dinero necesario para que su hija tenga una mejor calidad de vida. Precisamente, conseguir un andador para ayudar a Mariam a caminar supera un gasto de dos mil euros que no todas las familias pueden permitirse.
Sara también ha querido participar en esta entrevista a través de un audio sentenciando que quiere mucho a su hermana y que la cuida mucho porque es su hermana. En definitiva, una familia en la que las adversidades han servido para multiplicar el amor, su mayor religión que practican a través de los cuidados. También desde una mirada crítica, reivindicando las desigualdades para alcanzar un mundo mejor para las dos.
